关注“冰桶挑战”背后的病痛:多家公益机构筹建“病痛挑战基金会”_“冰桶挑战”浇出“病痛挑战基金会”

来源:有料网 | 2015-09-16 19:04:45 | 人气: 次    

导读: “你愿意吗?”“我愿意!”2014年8月25日上午在圆恩空间举行的“希望工程受益人冰桶挑

“冰桶挑战”浇出“病痛挑战基金会”

      “你愿意吗?”“我愿意!”2014年8月25日上午在圆恩空间举行的“希望工程受益人冰桶挑战众筹”上,当主持人宏亮问参会的华民慈善基金会理事长卢德之,是否愿意出资支持筹建中国首家专注于罕见病患者的公募基金会时,卢德之这样回答。

      希望工程受益人冰桶挑战结束后,南都基金会理事长徐永光、卢德之、中国社会科学院社会政策研究中心副主任杨团、新浪微博社会责任总监贝晓超、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥等人联合各公益机构负责人、企业家、媒体记者等举行了“中国冰桶挑战沙龙”。

      王奕鸥报告了瓷娃娃罕见病关爱中心接收捐赠的情况,表示要透明公开有效的使用善款。

      徐永光通过不泼水的方式接受了冰桶挑战,并为此次公益众筹捐款2000元。根据国际冰桶挑战的规则,徐永光向卢德之、正和岛创始人兼首席架构师刘东华、中国扶贫基金会执行会长何道峰三人发出了“挑战”。面对各界对冰桶挑战发出的质疑,徐永光在沙龙上发布了“冰桶挑战中国规则”:浇一桶冰水、为罕见病机构捐资、做一件对罕见病群体有意义的事情,只要在三者中任选其一,便可看作完成挑战。 

      卢德之接受了徐永光的“挑战”,现场为“希望工程受益人冰桶挑战众筹”活动捐赠10000元现金。卢德之认为民间的公益自发狂欢要转化到公益行业的理性运行轨道上,实现冰桶挑战的可持续发展。此外,卢德之提出联合行业内外力量,建立一家专门关注中国罕见病患者的公募基金会,并呼吁相关政府部门关注中国罕见病患者。

      她分享了肌萎缩侧索硬化(ALS)及全球罕见病的大致状况,并提出开发网络冰桶游戏的方法,借助互联网互动体验、快捷方便的特点将冰桶挑战引导到更为合理、安全的方向上来。杨团同时呼吁公益界应该持续跟进,建立关注中国罕见病的长效机制。

      在各方的讨论下,这家由卢德之提出的关注中国罕见病患者的基金会暂定名为“病痛挑战基金会”。

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